ターナー症候群を知った日

心臓の手術も終わり1ヶ月程たった頃、主治医から話があると言われた。順調にミルクも飲めるようになってきたし退院の話かと思ってルンルンで聞きにいった。話はなぜ大動脈縮窄症になったか。私は自分の糖尿病のせいかと思ってた。そしたらターナー症候群です。

？？？なにそれ？
たまごクラブにちらっと載ってたことがあったけど関係ないからって読んでもなかった。
先生「聞いたことがないかもしれないけど染色体の病気です。症状としては将来生理がこないとか妊娠できません。けっしてお母さんの病気とは関連しないから気にしないでね。大動脈縮窄症も染色体の影響です。これはお母さんやお父さんに問題があったというものではありません。」
このときのショックは大きかった。
私はこの時まで医者や看護婦さんの前では絶対泣かないって決めてたのにいきなりだったので思わず大泣きしてしまった。しまったー泣いちゃったーっと思ったけど止まらずしーんと重い空気がただよっていた。
でも普通に生きていけるんだしと思ってみてもなにしろ情報がない。本をみてもダウン症の子の事は結構書いてあってもターナーだと３〜４行低身長と二次性徴が見られないと言うことくらいしか書いてない。なんでそうなのかとかどうすりゃいいんだとかいうのが載っていない。まずターナーの本自体が見つからず、看護婦さん達も探してくれてたけど見つからなかった。

そして盆休み。いつも通りなちグロンに会いに行くと看護婦さんが「中○新聞みたー？」と聞いてくる。「今実家に泊まってて実家は朝○新聞なんだよー」誰かか新聞をコピーして持ってきてくれた。そこにはターナーの特集が。しかもそこにでてたお医者さん達がターナーの本を出したというので急いで問い合わせて本を取り寄せることにしたら主治医の先生が「私２冊頼んだから一冊あげるねー」といったので自分が頼んだのを急いでキャンセル。タダでいただけるとはありがたい。（１冊１０００円）

　そして・・・

まさか自分の子があまり聞いたことのない（見た目にはわかんないもんねー）病気になるとは思わなんだ。結局４ヶ月入院してたんだけど、未熟児センターで仲良くなった子達の中には一生輸血が必要とか、脳に障害があって歩けない子とか何人かいた。そういう子の親にしてみればなちグロンは「見た目にもわかんないし子供産めても産まない人もいる位だからまだいいじゃない。普通に暮らせるし。」と言ってくる人もいる。慰めてくれてるのかもしれないけど、とり方によってはうちの子よりマシでしょ。って言われてる様な気がする時があるから（自分の精神状態にもよる）そういう人には自分が悩んでる事を言えなくなってしまう。だからといって、なちグロンの病気のことを知ってる人は病院の知り合いのごく一部とうちの親兄弟とダンナの親だけ。それ以外の人には言ってないし言う必要もないと思ってる。今のところ。まだたいした症状もないし（身長はー５SDっていわれたけど、注射は恐怖心を植え付けるからまだやらないらしい）

でもたまになんとなく落ち込んでたりすると誰かに話したくなるけど周りに同じ病気の人を知らないし、親に話しても「そんなこと考えたってしょうがない」とか「なちグロンが大きくなる頃は何とかなるでしょう。」って言われる。
私はただ聞いてほしいだけなのに。考えてもしょうがなくたって、考えちゃうんだよーっということでこのホームページを立ち上げたのでござりまする。なにか情報を仕入れたいってのもあるし、同じように子供がターナーって知って本で調べて今いち見つからなければ、パソコンあれば絶対ターナーで探すでしょ。私も探したけど会のページはあっても親や本人のページはなかなか見つからなかった。じゃあ自分で作ろう。他の人の支えになりたい！っというわけです。