成長ホルモン治療開始!



以前私が「まだホルモン治療できないんですか?」と聞いた事があった。その時の先生の答えは、「いま始めると恐怖心がでて精神面で心配だから・・・でもお母さんがどうしてもやりたい!って言うならやってもいいけど。」というものだった。私自身、なちグロンの背の低さはかなり気になっていたし、先生からターナーの子の中でも低めのー5SDと言われてショックを受けていた。でも先生が心配というなら・・・て諦めて3歳になるのを待つことにしていた。

しかし、なちグロン1歳11ヶ月の時、内分泌の先生が突然「ホルモン治療する?」と言いだした。なぜ急に先生がそんな事を言い出したか。それは今まで3歳以下でホルモン注射を始めたケースがなかったのだが(通っている病院では)医学上、治療は早ければ早いほどいいと言われている。それプラス私が糖尿という事もあって注射に他の人ほど抵抗を感じていないのと(私は1日5本注射をうっている)治療したがっていたということ、そしてなちグロンの背が今の時点でかなり低く、このままいくと普通の子との差が大きくなっていくばかりだから・・・という理由からだった。そして精神的にダメージを受けているようなら(夜泣きなど)一度中止すればいいと。
でも一度3歳まで。。。と諦めていた私は、いきなり言われても答える事が出来ずにいたら「2ヶ月後までに考えといて」と言われた。それからネットを通じていろんな方からお話を聞いたりしていて、やっぱり始めよう!って意志が固まった。そして2ヶ月も待つことなく小児科へ。先生はもう決めたの?なんて言っていた。


その後は採血・採尿をし、詳しくはわからないけど「治療始めていいですか?」みたいな事を書類で申請するという。←わかる人いたら教えてね。
後日2歳になったころその申請が通り、すぐ治療を始めることになった。病院にいって業者の人から(注射器の)説明をうけその場でなちグロンにも打つ。注射の扱いは自分の注射とほぼ同じ、メーカーも一緒なので簡単だった。説明受けてる時もなちグロンは(家で見慣れている)針が入ってた空袋や注射器のキャップ等をもって喜んでいる。(私が自己血糖してると、なちグロンがいつも針のついてない注射器を「ハイ!」って渡してくれている。)

そしてお尻に初めて打った!『針を刺して薬を注入し、5秒まって針を抜く』と言われていたのにもかかわらず、わんわんに泣いているなちグロンを見たら思わず注入後すぐに抜いてしまった!お尻の針をさした部分からちょびっと薬がでてしまっていた。ちゃんと5秒待たなきゃなー。


これから毎日続ける注射。。。いざ今日から始めるという事になった日(打ち方の説明を受けに行く日)なんだか複雑な気持ちだった。待ちにまってた治療・・・頭の奥ではなちグロンの為だってわかっているのに、“私は本当になちグロンの事を思って治療にふみきったのか?はっきり言って私のインシュリンと違って打たなきゃ命にかかわるものでもない。。。見かけのことなのだ。もしかして私は(なちグロンの身長の事を気にしている)私自身の気を楽にするためにこんな小さいうちに恐い思いをさせようとしているんではないか?”という自分への疑問がでてきていた。
なぜこんな事を思うようになったか・・・・。それはまだ注射を決めかねていた時、未熟児センターで知り合った親子に会った。私が注射の事を話すと「小さくても元気ならいいじゃん。元気が一番でしょ」と言われた。私はこの言葉にズシンときた。え?じゃぁ身長を伸ばしたいって思ってる事は贅沢なことなの・・・?

人によってはとらえ方はいろいろかもしれない。でも治療が出来るんであればやるに限る。だってせっかく今までのターナーの先輩たちがこうして治療できるようにしてくれたんだから。。。。なちグロンの将来の為にも今やれる事をしておかねば・・・。



H13.7.3


ターナー症候群ホルモン治療について
ターナー症候群の成長ホルモン治療は、成長ホルモン分泌不全性低身長症ほど著明な効果はでませんが、この病気は性ホルモン分泌に問題があるため、骨が固まるのが遅く、子供の骨である期間が長いので、辛抱強く治療を続けるとかなりの効果が期待できます。
効果の判定の基準
ターナー症候群では、成長ホルモン分泌不全性低身長の場合より治療効果が低いので、基準が低くなっています。
ターナー症候群の場合は、治療開始1年目の身長の伸びが4センチメートル以上、または治療前1年の成長率と治療後1年の成長率の差が1センチメートル以上である場合が、治療効果があったとされます。